Trik Mendampingi Anggota Keluarga yang Mengidap ALS

Fisikawan Stephen Hawking, didiagnosis mengidap penyakit amyotrophic lateral sclerosis (ALS) pada saat ia berusia 21 tahun, satu bulan setelah ia bertemu Jane Wilde, yang kemudian menjadi istri pertamanya. Pada saat itu, Hawking divonis hanya mampu bertahan hidup selama 2 tahun. 

ALS merupakan penyakit yang menyerang sel saraf secara progresif. Menurut asosiasi ALS, kondisi ini dapat membuat penderitanya sulit atau tidak mungkin untuk berjalan, berbicara, menelan, dan bernapas. 

Melansir dari Telegraph melalui klikdokter.com, Jane mengaku terkadang letih ketika merawat mantan suaminya tersebut. Walaupun begitu, ia tetap berusaha untuk mendukung Hawking sepenuhnya. Kini ia percaya bahwa selain karena keajaiban pengobatan modern, keberanian dan ketekunan Hawkinglah yang membuatnya berhasil hidup lebih lama dari yang diperkirakan.

Melihat hal tersebut, tentu ini bisa menjadi motivasi bagi siapapun yang memiliki anggota keluarga dengan ALS. Mengetahui jika ada salah satu anggota keluarga yang mengidap penyakit ALS tentu bukanlah hal yang mudah untuk langsung beradaptasi. Anda harus belajar menjadi pendamping atau caregiver yang baik untuk membantu perawatan pengidap ALS. 

Cara terbaik untuk memulainya adalah dengan mengadakan pertemuan keluarga (termasuk penderita) dan diskusikan mengetai tugas-tugas pendampingan. Satu orang, biasanya pasangan, kadang orang tua atau anak paling besar, akan menjadi pendamping utama, yang melakukan koordinasi untuk kebutuhan penderita. 

Namun, kebutuhan ini akan berubah seiring progresivitas penyakit sehingga daftar pendamping pun bisa saja bertambah. Untuk mempersiapkan diri Anda, maka sangat penting untuk mengetahui beberapa trik mendampingi anggota keluarga yang mengidap ALS berikut ini :

• Bekali diri Anda dengan informasi tentang ALS

Carilah informasi tentang penyakit ALS sebanyak mungkin, mulai dari gejala hingga cara menghadapi keluhan-keluhan yang dialami penderita (misalnya gangguan pernapasan, gangguan menelan, dan sebagainya), serta komplikasi penyakit ALS ynagmungki timbul. Jangan hanya bergantung pada penjelasan dari dokter. Karena bagaimanapun, sebagai pendamping utama, Andalah orang pertama yang akan diandalkan oleh penderita. 

• Bergabung dengan komunitas ALS

Anda bisa bergabung dengan komunitas ALS di sekitar lingkungan atau secara online. Bertemu dan bercerita dengan orang-orang yang mengalami hal serupa dapat meringankan perasaan serta mengurangi kecemasan Anda. Selain itu, Anda juga bisa berbagi tips dan trik bersama mereka dalam menjadi pendamping atau perawat.

• Kelola stres Anda

Menjadi pendamping penderita ALS dapat menyedot energi dan pikiran Anda. Beristirahatlah jika Anda merasa sudah lelah, jangan dipaksakan. Juga sempatkan untuk melakukan hal-hal yang menyenangkan, seperti menonton ke bioskop, bertemu dengan sahabat dekat, dan sebagainya. Anda tidak perlu sungkan untuk berbicara dengan psikolog jika Anda memang membutuhkannya.

• Hadir di sisi penderita

Sebagai orang terdekat penderita, kehadiran Anda tentu akan membuatnya lebih lapang dan menerima. Dorong dirinya untuk membagikan perasaannya kepada Anda. Yakinkan bahwa Anda akan selalu berada di sampingnya untuk sama-sama berjuang. Libatkan juga dirinya dalam diskusi mengenai penyakitnya agar ia tidak merasa ditinggalkan. 

• Siapkan alat bantu

Progreivitas ALS pada setiap orang berbeda-beda. Beberapa orang memiliki perkembangan gejala yang lambat, sedangkan yang lainnya sangat cepat. Misalnya, pengidap ALS bisa tiba-tiba kehilangan kemampuan yang sehari sebelumnya bisa ia lakukan. Maka dari itu, siapkan alat bantu seperti tongkat, kursi roda, dan lainnya sejak dini. 

• Jangan ragu untuk meminta bantuan

Mendampingi penderita ALS setiap harinya bisa sangat melelahkan, baik untuk fisik ataupun mental. Anda juga rentan mengalami stres, bahkan depresi. Oleh karena itu, Anda tidak perlu malu atau merasa tidak cukup baik jika memerlukan tangan kedua. Carilah bantuan kepada anggota keluarga lainnya atau tenaga medis profesional agar beban Anda sedikit terangkat.

• Menyiapkan keadaan darurat

Jangan sampai Anda melewatkan hal ini karena pengidap ALS tidak bisa dengan mudah menghadapi situasi darurat. Misalnya jika penderita tiba-tiba harus pergi ke rumah sakit di tengah malam. Proses ini akan lebih mudah jika Anda sudah menyiapkan satu tas darurat yang berisi pakaian, obat-obatan, alat bantu, dan semua dokumen medis atau asuransi yang diperlukan. 

Siapkan juga nomor-nomor penting yang bisa dihubungi dalam kondisi genting, seperti instalasi gawat darurat, palang merah, pemadam kebakaran, polisi, dan nomor telepon darurat nasional.